（中国网事·新华网）
“山寨呼吸机”之痛：“四重保障”为何难遏因病致贫
——浙江一对贫困夫妇5年为子续命的背后
新华网杭州1月29日电（“中国网事”记者张乐 王俊禄）一对“至慈双亲”，两双粗糙的大手，一台简陋得不能再简陋的“土制”呼吸机——就是靠这些，维系着因车祸全身瘫痪、无法自主呼吸的付学朋，在病榻上躺过整整5年。
基本医保、大病保险、民政救助、慈善救济，四道防线为何难阻傅家因病致贫、因病返贫？偶尔会感叹造化弄人、命运不公，但付敏足、王兰芹夫妇，两位生活在群山深处的善良农民，却从未敢深究过问题的根源。
“一步离开，就可能成为与儿子的永别”
这是一个怎样的家？破败的小院、单薄的四壁、进门就有个坑，三间木结构的小屋经历了40年的风吹雨打。一台小电机在旁边“哐啷”作响，付学朋瘫卧在病榻上，寸步未移，整整5年。
这是一双怎样的手？长满老茧，粗糙龟裂，大拇指不能打弯，虎口永远无法闭合。
这是一份怎样的坚持？一分钟18下，一个小时1080下，一天25920下。寂静山村中，寒冷的星光里，他们用力按压着手中的呼吸球，不眠不休，为子续命。
今年67岁的付敏足37岁得子，对付学朋疼爱有加。可2006年，年仅23岁的儿子遭遇一场严重车祸。这场突如其来的灾难造成付学朋呼吸中枢神经和运动神经受损，颈部以下部位几乎完全瘫痪，呼吸只能靠插在喉部的外接塑料管辅助进行。
在访遍台州和上海的医生专家无果、花掉110万元医疗费之后，无奈的付敏足、王兰芹夫妇将孩子搬出住了整整两年的医院重症监护室，回到简陋的家中。
呼吸机是无法自主呼吸的儿子活下去的依赖。可家里哪里还拿得出10万元？家徒四壁、债台高筑的夫妇俩愁白了头。好心的医生告诉他俩一个“土方”：用简易呼吸球为付学朋手动供氧，每分钟捏18下，24小时不能间断。
为了儿子的病，夫妻俩守在床前寸步不离。“因为一步离开都可能成为与儿子的永别。”王兰芹说。有时他们深夜太困了，双手不自觉地慢了下来，儿子便憋得嘴唇乌青，用“嘚嘚”的声音提醒他们。那无数个日日夜夜，付学朋的生命就握在父母至亲的手里。呼吸球，成了生命的接力棒。
这样的接力，一直持续了7个月。2009年，做模具的女婿受到电视节目启发，用一个木制模具架、一台小电机、一个呼吸球，再加一根小皮带，花几百元钱自制了一套“山寨呼吸机”。有了这个，夫妻俩不用再日夜守在孩子身边。而付敏足也能偶尔出去背背毛竹、打打零工。
但使用这样的“山寨呼吸机”，对于傅家也是一种奢侈。电机运转是要花钱的，舍不得每月200多元的电费，大部分时候，夫妻俩还是会关了电机，改换手捏。这样的呼吸球，夫妻俩按坏了五六个。长时间机械重复，王兰芹“大拇指不能打弯，双手常常不自觉地疼痛”，而付敏足的手，更是变形得让人目不忍视。
“还没好好享受生活呢，就遭这么大的罪。”说到这里，王兰芹悄悄抹眼泪，“这孩子，连女朋友都没交过呢！”
“这辈子不知道有没有机会报答父母。”伴着呼吸的“哧哧”声，付学朋吃力地说，他也曾想到过死，自己解脱，父母也不用这么辛苦，但母亲的眼泪挽留了他。再难，也有他们在身边。
“总不能让人家捐赠一辈子吧”
曾经，这是一个殷实的农村小家庭。父母身强体健，在附近农村打打零工；付学朋跟着师傅学木工，一个月收入五六千元。可如今，贫困成为付敏足、王兰芹夫妇最难迈过的一道坎。“经常1万元钱放进去，两三天就没了。”付敏足回忆在医院治疗的两年，就像噩梦一般。
家里为省钱常年见不到荤腥。“我们问孩子想吃什么，他从来都说随便，但他喜欢吃什么我最清楚。”王兰芹说，为了给儿子补充营养，他们偶尔会去买一次鱼肉，可做好了，从来舍不得吃一口。每到过年，总是这对夫妻最难受的时候。“问亲戚借了60多万元给学朋治病，到现在一分钱也没还上。每到‘年关’，总要到人家里去一趟。钱还不上，这点礼节起码要有。”付敏足说，这些亲戚朋友即使家里再难，从来没问他要过债，有时还提着吃的来看他们。只有这样的时候，他们家的锅里才有点荤腥。
“至慈双亲”的感人举动，引发网友们热切关注。“爱，托起了生命的希望。”在新华社“中国网事”客户端的微博上，大批网友转发并发表感言。一些网络大V带头转发，在感叹父母之爱伟大的同时，一场爱心接力也在不间断地进行。著名微博博主“薛蛮子”在微博中率先表态“人人帮人人，人人有人帮”，主动捐出1万元，并号召粉丝为付学朋捐款10万元。一些网友也通过关注和转发，敦促更多“力所能及的朋友们来帮帮他们吧”。短短几天，网友通过微博、论坛发起的捐助行动，捐款总额已超10万元。还有不少人直接找到了他们家里，送钱送物。
要找到付敏足、王兰芹夫妇的家很难，大山深处、蜿蜒山路的尽头；进村后要找他们的家又很容易，上郑乡干坑村8号，村里最穷、房子最破的那户。
山路阻隔挡不住热心肠的人。台州市第一人民医院五官科和呼吸科的医生，抬着多功能病床顺着山路找到了他们的家。“让学朋睡得舒服些。”副院长王东升说，这是全院职工的一片心意。一家医疗器械公司表态免费赠送一台呼吸机；上海胸科医院76岁老专家专程赶来为学朋作检查；而黄岩团区委和上郑乡政府机关的干部也带着棉被、大米、食用油等生活用品和慰问金，前来慰问。
“收到的现金捐款都超过7万元啦！”付敏足不敢相信自己的眼睛。高兴的同时，担忧也来了：现在收到的钱还债都不够，如果医生说动手术能够好，面对巨额的医疗费用，他们是治还是不治呢？呼吸机有了，可用机器产生的电费，总不能让区供电局的职工捐款资助一辈子吧……
“四重保障防线”为何挡不住因病致贫
以新型农村合作医疗为基础的基本医疗保障制度，以家庭灾难性医疗支出为主要保险对象的大病医疗保险，以民政部门负责审批的特殊人群医疗救助和低保补助，以及以红十字会等为代表的社会慈善机构和组织——在中国，从理论层面而言，这四重防线，可以基本确保一位得大病的患者及其家庭不会陷入因病致贫、因病返贫的绝境。可事实并非如此。
“从历史发展看，新农合最早的表现形式是保大病、广覆盖、低水平。”浙江省卫生厅基层农村处处长沈堂彪说。浙江省是从2003年开始新农合试点的，最初的筹资水平仅47元。
就全国绝大多数地区看，与城镇职工医疗保险相比，新农合的保障水平差距悬殊，药物和器械的报销类别也存在差距，城乡二元鸿沟明显。康复之家浙江分公司经理苏云龙告诉记者，按目前的规定，绝大多数医疗器械的治疗或购买都不在医保范围，呼吸机也不例外。
治疗付学朋的这110万元高昂费用，在官方的术语中，被称为“城乡居民家庭灾难性医疗支出”。根据国家发展改革委、卫生部等六部委2012年联合出台的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》，只要参加任何一种医保制度，其个人年度累计负担的合规医疗费用超过当地统计部门公布的上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民年人均纯收入，均可以通过大病保险制度给予补偿给付。遗憾的是，这项制度在全国才刚刚推出，在浙江，仅湖州、绍兴两地开始试点。
保障体制不够健全，保障水平同样也不高。“中国网事”记者在采访中发现，社会各界对付敏足夫妇的救助，早在数年前就已经开始。付学朋出事以后，当地给予了相应的医疗救助和托安养补助，并于2007年12月将其一家列入农村居民最低生活保障户。2007年以来的5年时间里，付敏足一家接受当地政府各类医疗救助、低保金、托安养补助、慈善救助和慰问金约8万元。
上郑乡副乡长朱华清说，按照目前的救助体系，付学朋家已经享受到最高标准了。可5年全家的保障和补贴救济总额，还不及付学朋当年治疗费用的10%，根本无法改变付家的生存状况。
付敏足说，新农合报销比例有限，为省下每一分钱，家里只买消炎药、解毒片等便宜药给儿子吃；每天脖子上本该由专业医护人员更换的纱布，也是他们自己买纱布碘酒更换的。
卧床7年后，付学朋的命运在2013年的开头出现了转机。借助于网络的力量，“‘至慈双亲’为子续命”的故事仍在以几何级的速度传播。带着众人的爱心和热心肠，这场捐钱捐物的爱心接力仍在继续，也为付敏足夫妇坚持下去提供了新的动力和勇气。
“我们一家人最大的希望，就是孩子能活着，病能治好。”虽然一次次有专家告诉他们无能为力，但王兰芹从不认为儿子一辈子只能这样。大家的关心让她看到了希望，她的眼睛亮晶晶的：“哪怕一丁点希望，我们也不放弃。”
“希望更多的人能够在体制的范围内得到应有的救助！”正在杭州参加浙江省“两会”的农民代表汪恩锋说，而不再单纯地沿着“因病致贫、媒体关注、各级重视、问题好转”的偶然性路径行进。
中国公众新闻网摘编：任薏宏 |
